Un periodo significativo nell’esperienza di malattia cronico/degenerativa è rappresentato dalla fase avanzata della malattia, questo momento è attraversato da dinamiche particolari a seconda degli esiti delle terapie e delle prospettive di guarigione. Rappresenta un trauma che può essere vissuto diversamente a seconda della durata di questa fase della malattia o dei momenti in cui si pensava di averla superata, la speranza di guarigione viene annullata e compaiono i timori e le paure di nuove sofferenze e di una morte imminente.

La complessità di questa fase deriva in parte dal fatto che, nella società moderna, la morte è considerata un tabù, e, così come la malattia, non è vissuta come un fatto naturale da accettare. Considerando i numerosi risultati in campo tecnologico-sanitario, l’impossibilità di guarigione è vista come una sorte ingiusta e incomprensibile, se in seguito alla diagnosi rimanevano aperte alcune possibilità di guarigione, col peggioramento e la ricomparsa della patologia non è più possibile evitare e tenere lontani i pensieri sulla morte. Nella cultura contemporanea la morte non è più una pratica sociale e pubblica, caratterizzata da ritualità collettive in cui certi valori e credenze erano trasmesse e vissute in comune, il suo carattere privato ha amplificato le paure e le angosce, ha impedito una modalità di elaborazione condivisa in grado di favorire l’accettazione di questo radicale evento e ha reso più difficile la ricerca di un significato per chi deve affrontare questo momento (Aite, 2006).

Le reazioni emozionali dei caregiver in questa fase sono spesso collocate all’interno del concetto di lutto anticipatorio. Questa nozione si riferisce al momento in cui avviene il confronto e la presa di coscienza con l’imminente perdita del proprio caro, senza voler indicare l’inizio del processo del lutto ma una fase in cui si manifestano emozioni differenti (Grassi, 2003). Durante il lasso di tempo che precede il tragico evento, i caregiver hanno la possibilità di riflettere sulla situazione esprimendo dei sentimenti particolari, legati alla separazione e al drastico distacco. La nuova condizione genera uno sensazione di paura di non essere in grado di provvedere alle cure, essendo sempre più probabili e frequenti dei momenti critici, e di non riuscire a sostenere il momento del trapasso. In alcuni casi può emergere un senso di colpa come reazione a sentimenti contraddittori, la cura può essere vissuta con fatica originando il pensiero di non essere stati abbastanza presenti e il peggioramento del proprio caro genera tensione per la sensazione di aver commesso qualche sbaglio (Grassi, 2003). Altri sentimenti caratteristici sono la rabbia per l’ingiusta sorte e la tristezza per l’imminente distacco.

Col peggioramento delle condizioni, i bisogni del malato sono sempre meno legati a una terapia ma più al dolore provocato dall’aggravamento dei sintomi fisici, il caregiver spesso si sente impotente nel cercare di placare la sofferenza, specialmente se le cure avvengono a domicilio.

La recente medicina palliativa affianca le famiglie e i caregiver durante questa fase. Nel 1990, l’OMS ha definito le cure palliative come “cure globali attive, rivolte ai pazienti la cui patologia non risponde o non risponde più ai trattamenti di tipo curativo”, il suo obiettivo è dunque quello di “prendersi cura” attraverso il controllo dei sintomi determinati dalla malattia e non di “curare” con trattamenti guaritivi.

In Italia, attualmente, questo tipo di cura è praticata dai Servizi di Terapia del dolore e dalle Unità di Cure Palliative che operano attraverso diversi programmi di assistenza all’interno di strutture di ricovero specializzate, con la pianificazione di day-hospital e con l’attivazione di hospice, integrando diverse figure professionali in un’ottica multidisciplinare che assista il malato terminale e la famiglia con competenza e disponibilità. Le Cure Palliative si fondano su una triade rappresentata da malato, famiglia ed equipe medico-sanitaria, in questo modo i caregiver sono affiancati e aiutati da infermieri e medici, specializzati nella gestione delle malattie terminali, sia nel loro compito di cura che per i propri bisogni, i quali se trascurati, specialmente in questa fase, possono mettere a dura prova lo stato di salute incrementando lo stress e altre forme di disagio.

Purtroppo la cultura delle Cure Palliative ha uno spazio ancora ridotto nella realtà attuale, che sottovaluta le sue ampie potenzialità e l’importanza di questo approccio che rispetta e accompagna il malato terminale e la sua famiglia, cercando di diminuire la loro sofferenza fisica e psichica, in un momento in cui è ormai superfluo accanirsi nel curare la malattia ma si può ridare dignità alla persona nei suoi ultimi momenti di vita.

Come psicoterapeuta mi occupo quindi di dare supporto e sostegno sia al malato che ai famigliari durante le fasi terminali di malattia e anche nell’elaborazione del lutto in seguito alla perdita della persona cara.

Principali problematiche affrontate:

  • Disagio psicologico nello stadio terminale della vita
  • Ricerca di senso nel dolore e nella fine dell’esistenza
  • Elaborazione del lutto per la perdita di una persona cara

Elisabetta Bianchi - Psicologa Psicoterapeuta - Via Giovio, Como